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Les soins palliatifs dans notre système de santé,
place des équipes mobiles, perspectives

L'accompagnement des patients en fin de vie concerne tous les professionnels de santé qu'ils travaillent dans une institution ou en ville. Le code de déontologie médicale et de nombreux textes réglementaires nous le rappellent. Ainsi il ne devrait pas y avoir de rupture entre les soins curatifs et les soins palliatifs. C'est pour cette raison que certains préfèrent le terme "Soins continus" qui rend mieux compte de l'attitude que l'on devrait avoir dés l'annonce d'une maladie potentiellement mortelle. En effet ce n'est pas parce que l'on est en phase palliative que les traitements curatifs sont totalement interrompus, ces derniers ne sont abandonnés que quand il ne peuvent plus agir sur l'évolution de la maladie, la qualité de vie ou la douleur (ou avec une probabilité d'efficacité insuffisante par rapport aux effets secondaires). Parallèlement l'accompagnement du malade et de son entourage prend de plus en plus d'importance quand il devient évident que la guérison n'est plus possible et cet accompagnement sera d'autant plus facile et naturel qu'il aura commencé tôt. Mais si les soins palliatifs concernent tous les soignants, très peu d'entre nous ont bénéficié d'une formation adaptée à un accompagnement de bonne qualité prenant bien en charge la douleur et les autres symptômes de la maladie, les problèmes psychologiques du patient et de son entourage et les problèmes éthiques, pour ne citer que les difficultés les plus fréquentes. C'est en partie de cela qu'est né le mouvement des soins palliatifs, par réaction à des situations d'abandon des patients et de leurs familles (parce que ne pouvant plus guérir nous avons cru parfois qu'il n'y avait plus rien à faire) ou devant l'acharnement thérapeutique de ceux qui refusent la mort alors qu'elle est inéluctable, ou encore face à l'euthanasie proposée par certains comme la moins mauvaise solution.

Les unités de soins palliatifs (USP) ont été les premiers lieus de prise en charge des patients, ce sont généralement de petites unités bien dotées en personnel et offrant une prise en charge pluridisciplinaire de grande qualité. Leur mission est d'accueillir les cas les plus difficiles mais aussi et peut-être surtout d'être un lieu de recherche et de formation. Il est vite apparu que les USP n'étaient pas le lieu naturel ou souhaitable pour la majorité des fins de vie qui surviennent soit à l'hôpital dans le service qui a pris en charge le patient, soit au domicile, lieu souhaité par la majorité(30% des décès actuellement). C'est pour cela que se sont développées les équipes mobiles de soins palliatifs qui ont pour vocation de développer leur culture du prendre soin, du respect de l'autre, dans les établissements de court séjour par compagnonnage, soutien, formations, en prenant garde à ne pas se substituer aux équipes référentes. Après quelques années de développement, une évolution des mentalités commence à être perceptible et enfin de nombreuses équipes mobiles ont été créées depuis deux ans (plus de 200 en 2001 contre une cinquantaine il y a quatre ans). La loi de 1999 ( voir la rubrique textes et historique) a donnée enfin sa vraie place aux soins palliatifs dans les établissements de santé qui sont maintenant tenus de prendre en charge les patients en fin de vie. Les pouvoirs publics ont de plus favorisé financièrement la création de nouvelles équipes. Une des difficultés actuelle est l'absence d'indicateur médico-économique adapté valorisant cette activité lourde en soins et en temps pour les services d'aiguë. Au niveau de la ville quelques expériences d'équipes mobiles, intervenants à la demande du médecin traitant commencent à voir le jour ici ou là. L'HAD devrait également jouer un rôle dans ce domaine. Pour les acteurs libéraux le problème du financement est encore mal pris en compte, car accompagner un malade et ses proches prend du temps, non seulement auprès d'eux mais aussi en communication avec les autres intervenants. Ceci explique probablement que les expériences dans ce domaine soient encore assez limitées, relevant souvent du bénévolat ou du militantisme. sous quelle forme les soins palliatifs doivent-ils se développer dans l'avenir? il est difficile de le prévoir. Les USP et les EMSP devront probablement s'étendre encore un peu mais il semble surtout utile d'améliorer la compétence de tous les acteurs dés leur formation initiale. Une autre clé également serait certainement une meilleure communication entre la ville et l'hôpital (avec par exemple un dossier informatisé commun).

Dr Emmanuel FARGES - EMASP